Her er et par enkelte afsnit af bogen.........
08.11.99
Jeg er til scanning på Riget. Det er nu ved at være ren rutine at blive scannet, det gør jo ikke ondt, og jeg er slet ikke nervøs for noget som helst. Jeg har det jo også godt. Under scanningen prøver jeg at følge lidt med på skærmen, men det er helt umuligt for mig at få nogen mening ud af det. Jeg sludrer lidt med sygeplejersken, jeg kender fra tidligere. Alle er enormt søde. Men pludselig kan jeg fornemme, at der er noget som ikke er som det skal være. Men så slemt kan det vel ikke være. En anden læge tilkaldes og diverse skærmbilleder og udskrifter derfra diskuteres. Den anden læge tager over, og jeg forstår, at hun er overlæge på afdelingen og således en kompetent person. Hun siger, at jeg skal klæde mig på og komme ind på hendes kontor, som ligger lidt henne ad gangen forbi undersøgelsesrummende.
Som sagt så gjort. Jeg kan godt mærke, at noget er helt galt, og det er nogle lange rædselsfulde minutter, inden overlægen dukker op igen. Hun fortæller mig, at situationen er alvorlig, at tvillingerne lider af tvilling til tvilling transfusionssyndrom (TTTS). Jeg skal indlægges med det samme, og så synes hun, at jeg skal ringe til min mand, som bør komme ind til hospitalet, hvis det altså kan lade sig gøre. Der vil være en seng til mig henne for enden af gangen, hvor en sygeplejerske og en børnelæge vil komme og tale med mig senere, fortæller hun. Jeg skal indlægges på afd. 4024, fortæller overlægen, og så prøver hun at trøste mig lidt. Jeg er helt ødelagt, ringer til Peter og får hulkende fortalt ham, at den er helt gal, jeg er blevet indlagt og han skal komme med det samme. Alt omkring mig, ud over denne melding om, at situationen er meget alvorlig grundet TTTS, er nu fuldstændig uinteressant. Det eneste som har min interesse er mine små babyer, som nu lige pludselig er livstruende syge. Jeg er i en form for choktilstand. Min verden er lige med et pludselig smadret. Jeg sidder alene på en sygeseng i et vaskerum og er bare så ulykkelig. Spørger mig selv, hvorfor dette nu skulle ske? Nu gik det hele lige så godt. Hvorfor? Hvorfor?
En sygeplejerske kommer og udstyrer mig med flere papirservietter, jeg tuder og snotter i et væk. Hun spørger om min mand er på vej, og jeg svarer ja. Jeg er utrøstelig. Hun forstår ikke min store fortvivlelse og min angst, føler jeg - for hende er det jo bare hendes arbejde. Børnelægen kommer. Hun forklarer mig grundigt, hvad diagnosen TTTS dækker over. Jeg lytter eller prøver på det. Peter ankommer, og vi spørger og spørger, hvad TTTS er, hvad der skal ske osv., osv. Det er mærkeligt synes jeg, at jeg ikke har haft tegn på, at der var noget galt med tvillingerne. JEG har jo haft det fint. Det er meget normalt, forklarer børnelægen. Således kan jeg heller intet gøre for at bedre situationen, f.eks. at holde mig i ro, følge en speciel diæt el.lign. Ovennævnte har ingen påvist effekt, forklares der.
Det er dejligt, at Peter når at hilse på den rare børnelæge og blive sat grundigt ind i sagen. Jeg havde umuligt kunne forklare diagnosen m.v. til Peter. Stakkels Peter, han er lettere forvirret over alt dette her hurlumhej og var ligesom jeg fuldstændig uforberedt på det. Og så køres jeg til min sygestue. På værelse 56 deler jeg sygestue med en sukkersygepatient, der er 100% sengeliggende med risiko for at føde for tidligt, efter tidligere aborter, uvist af hvilken grund. Hun virker sød nok og beskæftiger sig blandt andet med at sy på et kæmpe patchwork sengetæppe. Hvor lang tid skal jeg være indlagt? Hvad med lille Christoffer, min dejlige lille dreng. Tænk hvis det hele med tvillingerne ikke bliver til noget, det bliver mit livs skuffelse, som jeg aldrig vil komme over. Og at skulle forklare sig over for familie og venner, orker jeg bare ikke Men tænk, at det er noget, jeg tænker på her timerne efter ”dommen” - jamen sådan har jeg det.
Peter og jeg får besøg af læge Mette nede fra neonatalafdelingen, afdelingen for de for tidligt fødte børn. Hun lægger i sin snak med os ikke skjul på situationens store alvor. At børnene er meget syge, og at de egentlig er så dårlige, at de burde tages ud nu. På den anden side er jeg blot i uge 25 + 1 (dag) således ganske tidlig i svangerskabet, hvor de ikke har så gode erfaringer med de alt for tidligt fødte børn, hvis de tager dem ud. Læs: der er stor risiko for, at de dør eller får alvorlige handicaps m.v. Men samtidigt bliver det gjort helt klart for os, at hvis der ikke gøres indgreb udefra på et eller andet tidspunkt, altså at børnene tages ud før termin, vil en eller begge børn dø. Det at få for meget næring vil til sidst belaste hjerte og kredsløb så meget, at det vil koste den store tvilling livet. Omvendt vil den lille tvilling på et tidspunkt simpelthen ikke få nok næring, dehydrere og give op og dø. Således er det vigtigt at følge deres trivsel nøje, dvs. scanne dem grundigt regelmæssigt, det være sig omtrent hver dag. Hvis børnene kan holdes inde i min mave til uge 27 eller måske uge 28, er børnenes chancer meget bedre, - om end situationen stadig er alvorlig, forklarer læge Mette. Det gøres således helt klart for os, at det er helt urealistisk at tro, at jeg vil kunne gå graviditeten ud. Dette vil ikke ske.
Det eneste vi kan gøre er at tage en dag ad gangen. Læge Mette forklarer os også om ”gode” børn, som er de små for tidligt fødte børn lægerne tror på, og som hjælpes videre i livet. Lægerne vil gøre alt, hvad der står i deres magt for at hjælpe disse ”gode” børn. Omvendt vil de for tidligt fødte børn, hvor der tidligt konstateres alvorlige handicaps, alvorlige hjerneblødninger osv. få fred, og vi vil ikke opleve, at der kæmpes for børn, som senere vil få et liv med svære handicaps og lign. Jeg synes, at det er virkelig barsk snak det her, der lægges ikke fingre imellem, der trøstes egentlig heller ikke. Det er desværre den barske virkelighed, vi fortælles om. Jeg er glad for, at jeg har Peter, så er der da to ører mere til at lytte og forstå. For indrømmet, jeg er virkelig rystet, men Peter virker mere rolig.
Efter råd fra læge Mette besøger vi samme aften for første gang neonatal-afdelingen (afd. GN). Vi hilser på et par sygeplejersker og ser de meget meget små babyer i de forskellige kuvøser og små senge. Alle børnene er tilsluttet diverse apparater og udstyr, og ud over at der er meget varmt, er der en aktivitet af læger og sygeplejersker samt en konstant bippen og alarmeren fra alle apparaterne. Læge Mette introducerer os til lille Jonathan født i uge 24 og hans mor som han sidder hos. Virkelig rystende at se sådan en lille fyr. Han er bare så lille bitte, ja alt for lille synes jeg. Jeg er virkelig rystet og småtuder hele tiden. Igen godt at Peter er der, han kan da sige noget. Det undrer mig, at Jonathans mor kan smile og sidde der og se sådan meget almindelig ud; med sådan en lille bitte baby, med slanger og ledninger fra arm og næse. Men hun forklarer, at lille Jonathan har det ok, han er bare lille og har lidt begyndervanskeligheder med at trække vejret og med at spise. Vanskeligheder som han nok skal komme over. Helt ærligt tror jeg ikke på, at jeg og mine små kommer til at være på afd. GN, vi skal nok klare den. Miraklernes tid er ikke forbi, tænker jeg.
.........................................................................................................................
24.11.99
Kl. 18.15 køres jeg ind på operationsstuen, desværre må Peter ikke gå med ind. En sygeplejerskestuderende tager sig af ham, får jeg senere at vide. De står og kigger ind i operationsstuen igennem en rude. Men det er desværre begrænset, hvad han kan se. Søde mennesker tager sig af mig, jeg mindes især en rar anæstesisygeplejerske. Jeg bruger en del kræfter på at forklare, at jeg, på baggrund af tidligere operationer, hader/er bange for de der masker, der presses ned over hovedet på en, først med almindelig ilt, og senere med bedøvelse, så man langsomt ”kvæles” og svæver i søvn. Jeg kan altså ikke udstå denne ”kvælning”, forklarer jeg. Jeg mindes, at jeg lå rimelig lang tid måske fem-ti minutter og afventede, at ”jeg blev væk”. Jeg synes ærlig talt det er lang tid, blot at ligge der og observere alle de mennesker gøre sig klar til at sprætte en op. Jeg ville have foretrukket, at når jeg først var på operationsstuen var det gået lynhurtigt med at få mig til at sove. Bedøvet blev jeg dog og var langt langt væk.
Efter at jeg har kysset Bonnie og forladt hende liggende på operationsbordet, og inden jeg tager opstilling bag ruden i rummet ved siden af operationsstuen, får jeg en sidste snak med læge Gorm, som skal hjælpe den første tvilling til verden. Han er ledende overlæge for neonatalafdelingen, hvor pigerne lige efter fødslen vil blive bragt hen, og er en af de største kapaciteter på området. Han forklarer mig forløbet og endnu engang de forskelliges roller ved denne fødsel. Hvad der ligger én på sinde i en situation som denne, er hvad de reelle chancer for at det skal gå godt egentlig er. Overlægen forklarer, at i samme øjeblik børnene fødes er det ofte tydeligt at se, om de har evnen og viljen til at overleve. Hvis de bevæger sig og skriger, så er det et tegn på kampgejst, og omvendt, er de stille og slappe, kan det være tegn på udmattelse og opgivenhed. Her står jeg så bag ruden og ser dette virvar af mennesker og venter på at få at se, hvad vores piger har tænkt sig. Ved siden af mig står et par studerende, som har spurgt, om de måtte være tilstede for at overvære fødslen. ”Selvfølgelig” siger jeg. Senere da pigerne bliver født og vises frem skrigende i vinduet….den ene ligger i læge Gorms næve på størrelse med en pipfugl, og den anden mærkbart større vrider sig i hænderne hos læge Ane….falder jeg begge disse studerende om halsen stortudende og totalt overvældet af, hvad jeg lige har oplevet.
Kl. 18.37 fødes Amalie og kl. 18.38 fødes Sofie. De trækker begge vejret, da de kommer ud, men Amalie skal lige hjælpes en enkelt gang. Fødselslægerne holder pigerne op til vinduet, hvor Peter står, og det er tydeligt, at de er parate til kamp. De sparker og kriger, og de to læger signalerer, at alt er ok. Amalies vægt er 475 g, og hun måles til at være 29 cm lang. Hovedomfang er 22,5 cm. Sofie vejer 1220 g og er 36 cm lang. ovedomfang er 26,5 cm. Fem minutter efter fødslen køres pigerne til neonatalafdelingen for de for tidligt fødte børn, afdeling GN, hvor pigerne lægges i hver sin kuvøse. Alt er ok. Peter følger pigerne op til afd. GN og fortæller, at den førstefødte skal hedde Amalie og nummer to Sofie. Navnene føres med det samme ind i journalen, og det er rart, at pigerne nu har et navn i stedet for tvilling A og B. Når de bliver født, bliver de i øvrigt omtalt som tvilling I og tvilling II.
Igen vælter indtrykkene ind over én. Heldigvis havde Bonnie og jeg besøgt afd. GN; men da jeg kommer ind på afdelingen denne gang småløbende med de to piger liggende på hver sit bord og ruller ind på stuen…den første til højre som er akutindlæggelsen, også kaldet intensivstuen....går det op for en, hvor stort et apparat der bliver sat i værk. Dette samtidigt med, at der også er andre børn på stuen; men lige nu gælder det om at få Amalie og Sofie ind i denne verden på bedste vis. Allerede klargjort og parat til modtagelse står to kuvøser ved siden af hinanden, sygeplejersker og lægerne fra operationsstuen er fulgt med og et hold ekstra sygeplejersker fra GN er i fuld sving med at lægge slanger, ledninger og rør og hvad jeg ellers kan nå at observere, mens jeg vandrer fra den ene kuvøse til den anden og forsøger at undgå at være i vejen. Der bliver tid til at forklare, hvad pigerne skal hedde, og det bliver behørigt noteret i journalen. Jeg får også ringet til min mor, svigermor og svigerfar samt min søster som sender en e-mail til en nervøst ventende familie og vennekreds. En sygeplejerske trækker mig lidt væk og begynder at forklare, hvad der nu skal ske, og det er ikke småting. Jeg får at vide, at Bonnie er ved at vågne efter operationen, og jeg bør gå ned og se til hende og fortælle at alt er vel.