MIRAKLERNES TID ER IKKE FORBI

Lektørudtalelse DBC.

"Tvilling til tvilling transfusionssyndromet er en komplikation, der kan opstå under graviditeter med enæggede tvillinger, som deler moderkage. Den ene tvilling får blod og næring fra den anden oveni sin egen ration. Det er en særdeles farlig situation for begge tvillinger. Komplikationen er sjælden; men var til stede i Bonnie Falcks tvillingegraviditet i 1999. Tvillingepigerne blev forløst ved kejsersnit i 27. uge. Mens den "store" tvilling vejede over 1200 gram vejede den lille under 500. Bogen er en forældreberetning i dagbogsform skrevet først og fremst af moderen; men ind i mellem får faderen, Peter, også ordet. Det bliver et meget bevæget første halvår for den lille familie, der også tæller storebror Christoffer på bare et par år. Sofie kommer sig forholdsvis hurtigt. Men situationen for lille Amalie er helt anderledes alvorlig. Hun kæmper for sit liv i samarbejde med forældre og hospitalspersonale. Det er denne kamp, der beskrives dag for dag på bogens sider. Oddsene er hårde for familien, der på plussiden må betegnes som ressourcestærk - socialt, uddannelsesmæssigt og følelsesmæssigt. Men ikke desto mindre et hårdt forløb at stå igennem. Andre forældre til præmature børn vil kunne spejle sig i beretningen, der også kan sige fagpersoner noget om famiier i tilsvarende sårbare situtationer." Ellen Lind Jensen

Anmeldelse i Livsbladet - Dansk Præmatur Forening

Anmeldt af Anne Marie Møller

Præmaturmor og neonatalspl.

"Bogen er skrevet til andre forældre i samme situation, til deres pårørende og til f.eks. sygeplejestuderende.

Forfatterne, blev i 1999  forældre til tvillingepigerne, Sofie og Amalie. De blev født 10 uger for tidligt p.g.a. TTTS (tvilling til tvilling transfussionssyndrom).

Med udgangspunkt i dagbogsnotater  beskriver bogen meget detaljeret familiens op- og nedture i forbindelse med  pigernes langvarige indlæggelse på dels Rigshospitalets neonatalafd. GN, dels Hillerød neonatalafd. Specielt er Amalie meget syg og indlagt det første halve år af sit liv. Familien har foruden Sofie og Amalie, en dreng, Christoffer, på 2 år.

Forældrene er flere gange der, hvor de er bange for at miste, kommer ovenpå igen men hele tiden har ængstelsen med sig et eller andet sted. De er på en afdeling, hvor de oplever andre forældre miste for øjnene af dem, og hvor de lige så godt selv kunne have mistet.

De oplever, hvor afhængige de bliver af at have engagerede og dygtige fagpersoner om sig, og hvordan de føler sig svigtede, når deres faste læger/sygeplejersker ikke er der. Hvor hurtigt det kan gå ned ad bakke og hvor mange kræfter der skal bruges for at komme op igen.

De beskriver også, hvilken betydning kommunikationen har, forældre/personale imellem . Hvor lidt der skal til, for at de som forældre føler sig langt nede, og hvilken fantastisk hjælp det er, at møde forståelse og hjælp til såvel det praktiske arbejde som de følelsesmæssige rutsjeture.

Bogen giver også en fin beskrivelse af den utrolig hårde daglige kamp, det er at få lille Amalie i trivsel. Hun kan bare ikke tage på. Dette giver store frustrationer, da ingen kan finde ud af hvorfor. I dagens Danmark vil vi så gerne have en forklaring på alting og det er ikke til at holde ud for forældre, at se på det ene efter det andet prøves uden at finde hverken forklaring eller løsning.

Bonnie beskriver meget tydeligt, den enorme træthed, hun føler efter at være kommet hjem med pigerne og skal have familiens hverdag til at hænge sammen. Amalie  der stadig ikke er rask, 2 andre børn, ambulante besøg på RH/Hillerød, indkøb, mad, vasketøj o.s.v  Det sociale liv, som sættes på stand by, og hvilken styrke det er at have et godt netværk tæt på til at give en hånd med til det praktiske.

Jeg synes, bogen beskriver de faktiske realiteter og hvilken betydning, det har for en familie at få ekstremt for tidligt fødte tvillinger, på en måde som giver forståelse for forældrenes situation. Som plejepersonale kan man godt lære noget. Der er både ris og ros til personalet.

Som titlen siger, så ender bogen godt. Pigerne, som i dag er 6 år, trives og klarer sig fint. Med pigernes start på livet i baghovedet, må det bestemt være med glædestårer i øjnene, man betragter dem tage livets udfordringer op. Det er godt kæmpet af hele familien Falck."